‘Keunikan manis’ putri kami yang berusia satu tahun ternyata merupakan penyakit genetik yang mematikan dan sekarang kami berdoa untuk keajaiban
health

‘Keunikan manis’ putri kami yang berusia satu tahun ternyata merupakan penyakit genetik yang mematikan dan sekarang kami berdoa untuk keajaiban

SEPASANG telah dibiarkan patah hati setelah ‘keunikan manis’ putri mereka yang berusia satu tahun ternyata menjadi penyakit genetik yang mematikan.

Evelyn Ohlsson kecil mendapat julukan “kaki bahagia” ketika orang tuanya Laura dan Craig menyadari bahwa mereka adalah satu-satunya hal yang tampaknya digoyangkan oleh bayi mereka.

‘Keunikan manis’ putri kami yang berusia satu tahun ternyata merupakan penyakit genetik yang mematikan dan sekarang kami berdoa untuk keajaiban

4

Pemberani Evelyn Ohlsson, 1, hanya menggoyangkan kakinya – membuat orang tuanya menyadari bahwa bayi mereka tidak sehatKredit: Selebaran Keluarga
Anak tersebut didiagnosis dengan kelainan genetik atrofi otot tulang belakang (SMA)

4

Anak tersebut didiagnosis dengan kelainan genetik atrofi otot tulang belakang (SMA)Kredit: Selebaran Keluarga

Tetapi keluarga muda, dari Royston, Hertfordshire, sekarang berdoa untuk keajaiban setelah menemukan rahasia jahat di balik gerakan putri mereka.

Evelyn didiagnosis menderita atrofi otot tulang belakang (SMA), kelainan genetik yang menyebabkan kelumpuhan, kelemahan otot, dan kehilangan gerakan secara progresif.

Gadis kecil itu menderita bentuk paling parah dari penyakit yang biasanya terdeteksi pada bayi sebelum mereka mencapai enam bulan.

Laura memberi tahu Herts Live: “Kami selalu mengatakan bahwa dia memiliki kaki yang bahagia. Anda tahu, itu tampak seperti hal kecilnya.”

Namun dalam nasib yang kejam, kebiasaan lucu Evelyn ternyata menjadi gejala SMA – karena membatasi gerakan anak karena penurunan tonus otot.

Bayi yang sehat biasanya menendang dari lutut, tetapi karena bayi berusia satu tahun hanya menggerakkan kakinya, Laura segera menyadari bahwa bayinya mengalami hipotonia.

Dia mulai meneliti kondisi tersebut dan sang ibu kemudian dengan sedih mulai mencocokkan beberapa gejala SMA lainnya dengan perilaku Evelyn.

Dia menjelaskan: “Saya telah melihat video ketika saya melakukan terlalu banyak penggalian dan saya langsung berpikir: ‘Ya Tuhan, Evelyn melakukan itu. Itulah yang dia lakukan.’

“Saya sama sekali tidak tahu apa itu SMA. Saya belum pernah mendengarnya.”

Tanda lain dari penyakit genetik adalah ketika bagian atas dada menyempit karena kelemahan otot di tulang rusuk, yang dikenal sebagai dada berbentuk lonceng.

Laura mengatakan itu tidak terlihat pada anaknya pada awalnya – dan mulai berpikir dia sedang membayangkannya ketika dia melihatnya.

Evelyn juga mengalami sedikit getaran di lidahnya, tetapi sang ibu kembali mencoba meyakinkan dirinya bahwa semuanya baik-baik saja.

Dunia Laura segera runtuh ketika dia menggendong bayi seorang teman keluarga yang lahir tiga bulan setelah Evelyn – dan langsung merasakan kekuatan di otot-otot bayi itu.

Dia membawa putrinya ke A&E untuk memeriksakannya dan petugas medis menahan mereka semalaman untuk memantau bayi tersebut, yang menyampaikan berita yang menghancurkan.

Dokter mulai memeriksa Evelyn dan secara tragis mulai menemukan penanda kunci yang menunjukkan bahwa dia memiliki gejala SMA.

Ada satu kalimat yang selalu melekat di benak saya saat pertama kali mengetahuinya. Kami berduka atas kehidupan yang kami pikir akan kami jalani.

Craig OhlssonAyah Evelyn

Laura berkata: “Itu sangat sulit. Saya tahu apa artinya.

“Saya tahu apa prognosisnya, sedangkan dengan Craig, saya tidak ingin membuatnya khawatir. Itu sangat sulit karena mereka kemudian harus menjelaskannya kepada Craig.

“Itu luar biasa. Saya hanya ingat mereka mengatakan itu sangat serius.”

Dokter mengatakan kepadanya bahwa Evelyn yang “sangat lemah” sedang menghadapi kondisi progresif yang hanya akan bertambah buruk.

Craig berkata: “Hari itu, saya hanya ingat mendapatkan pesan yang mengatakan bahwa para dokter ingin berbicara dengan kami.

“Saya ingat berjalan masuk, kaki saya gemetar, karena saya tahu itu tidak normal. Mereka memberi tahu kami dan saya hanya ingat Laura menangis, dan memeluknya.

“Ada satu ungkapan yang selalu melekat pada saya ketika kami pertama kali mengetahuinya. Kami berduka atas kehidupan yang kami pikir akan kami miliki.”

Harapan hidup bayi dalam kondisi Evelyn hanya dua tahun, tetapi penelitian tentang perawatan terus berkembang.

Evelyn menjalani terapi gen pada bulan Juni tahun ini untuk mencegah ototnya mengecil dan terus menunjukkan tanda-tanda perbaikan.

“DIA SUPERHERO”

Sekarang Laura dan Craig sedang dalam misi untuk meningkatkan kesadaran tentang SMA dalam upaya untuk memberi tahu orang tua tentang gejala yang tidak kentara.

“Kami berutang kepada Evelyn dan kami berutang kepada bayi lain untuk memastikan bahwa orang tahu apa ini,” kata Laura.

“Kami hanya ingin semua orang tahu betapa menakjubkannya dia sebenarnya. Dia sangat berani.

“Dia memiliki begitu banyak jarum dan tes dan hal-hal yang dilakukan padanya, tapi dia selalu tersenyum. Dia benar-benar bayi yang paling bahagia, terlepas dari segalanya.”

Craig dengan sedih menceritakan bagaimana keluarga mereka memanggilnya “power ranger merah muda” kecil mereka, dengan mengatakan: “Dia adalah pahlawan super untuk apa yang dia alami.”

Laura mengatakan anak pemberani itu berhasil membuat keluarga mereka tetap tersenyum, meski dalam kesulitan.

“Ini melihat ke depan dan hanya memiliki keyakinan itu, dan sejujurnya kami tidak punya pilihan selain percaya padanya,” katanya.

“Dia sangat kuat. Dia sangat berani. Terkadang kami mengalami minggu yang sangat berat atau dia benar-benar terpuruk, dan sudah beberapa hari setelah itu dan dia menggerakkan lengannya dengan cara baru untuk pertama kalinya.

“Sepertinya dia bisa merasakannya dalam diri kita dan dia bisa mengatakan bahwa kita membutuhkan sesuatu untuk memberi kita sedikit kepositifan lagi – untuk memberi kita garis hidup itu.

“Itu membuatku takjub. Sepertinya dia tahu. Dia luar biasa.”

Kami sebelumnya menceritakan bagaimana seorang ibu patah hati ketika perubahan warna mata balitanya berubah menjadi kanker.

Dan seorang remaja pecinta gym yang diberitahu bahwa dia mengalami otot tertarik oleh dokter, kehilangan kemampuan untuk berjalan dalam semalam – tetapi secara tragis mengetahui bahwa dia menderita kanker.

Laura dan Craig sekarang dalam misi untuk meningkatkan kesadaran tentang SMA

4

Laura dan Craig sekarang dalam misi untuk meningkatkan kesadaran tentang SMAKredit: Selebaran Keluarga
Keluarga muda dengan hangat menyebut Evelyn sebagai 'power ranger merah muda' kecil mereka

4

Keluarga muda dengan hangat menyebut Evelyn sebagai ‘power ranger merah muda’ kecil merekaKredit: Selebaran Keluarga


angka keluar sgp tercepat dan paling valid dapat member tengok secara lengkap terhadap tabel data hk yang tersedia di atas. Pasalnya disini kita bakal merekap seluruh informasi keluaran hk hari ini secepat munkign sesuai dengan jadwal resmi hk prize yaitu terhadap hari senin – minggu terhadap pukul 23.00 Wib. Ketika hasil final 1st keluaran hk hari ini secara sah di siarkan hongkongpools.com, maka tabel data hk prize yang tersedia di atas akan secepat kilat menayangkan hasil selanjutnya ke pada member togel hkg dimanapun berada.

Sebagai pemain togel hongkong mahir tentu saja anda wajib bisa menyadari berasal dari mana sumber pengeluaran hk hari ini 2022 terjadi. Nomor pengeluaran hk hari ini 2022 hanya sanggup di nyatakan sah atau formal kecuali segera di siarkan oleh situs hongkongpools.com. Pasalnya hanya lewat situs hongkongpools.com inilah nomor pengeluaran hk hari ini terjadi. Serta di situs hk prize para member terhitung mampu melihat pengeluaran hk hari ini 2022 secara lengkap melalui live draw hongkong pools seperti consolation, started, prize 3, prize 2, sampai no result final yakni prize 1. Tetapi di era perjudian online seperti sementara ini, situs hongkongpools.com sudah tidak dapat kami akses lagi secara mulus lewat jaringan provider yang ada di Indonesia. Hal ini terjadi sebab web hongkongpools punya kandungan konten perjudian online yang di mana terlampau terlarang di negara Indonesia. Maka berasal dari itulah kini para member togel hongkong menjadi susah untuk mampu memproleh no paito hk 2022 hari ini secara valid.

Namun lewat halaman togel singapore tgl sgp kini kamu tidak mesti menjadi khawtir lagi. Karena disini kita menanggung anda tentu dapat beroleh no pengeluaran hk hari ini secara cepat dan pastinya paling valid. Kabar baiknya ulang melalui web site ini para member bisa terhubung halaman ini secara gampang dan 24 jam kapan saja di perlukan.